Martedì 5 settembre – Ore 18:30 
LA PORTA MAGICA
Incontro

DISABILITA’ E DISTROFIA. Riflessioni sulla tutela e cura
Interverranno:
Angelo De Florio – Autore
Dr. Eleonora Torchia . UYLMD e POLICLINICO GEMELLI
Dr. Cristina Sancricca – Dir. Sanitario UILMD Lazio
Liliana Ianulardo – Presidente FSHD
Fulvia Gravame – Dir. Naz. Europa Verde
Presentazione dei libri
Angelo De Florio Memorie di un distrofico (Ibuc)
AA:VV: “Storie diverse. La normalità del disagio (Ibuc)
Intermezzi del Maestro Lorenzo Massotti (violista) e Gianni De Feo (attore)

Un’iniziativa a cura di Esquilino Poesia

Arena Cinevillage di Piazza Vittorio

P.za Vittorio Emanuele II – Roma (Esquilino)

Nuovo appuntamento culturale per la rassegna LA PORTA MAGICA, iniziativa a cura di Esquilino Poesia organizzata bisettimanalmente all’interno dell’arena Cinevillage di Piazza Vittorio. Martedì 5 settembre alle ore 18:30 si terrè un incontro sulla tutela e cura della Disabilità e Distrofia con alcuni esperti del settore, tra cui la dott.ssa Eleonora Torchia (UYLMD e POLICLINICO GEMELLI), la dott.ssa Cristina Sancricca (Direttore Sanitario UILMD Lazio), Liliana Ianulardo (Presidente FSHD) e Fulvia Gravame (Dirigente Nazionale Europa Verde).

Allo scopo di sensibilizzare l’opinione pubblica sull’argomento verranno presentati due interessanti libri che contribuiscono alla consapevolezza della condizione psicologica e familiare dei malati di questa rara malattia rare e su quanto sia importante per tutti i malati di malattie degenerative un chiaro orizzonte clinico: Memorie di un distrofico di Angelo De Florio e Storie diverse. La normalità del disagio di autori vari, entrambi editi da Ibuc.

De Florio nel suo romanzo/non romanzo sostiene la assistenza personalizzata, propria di una visione molto avanzata ed equilibrata del sistema medico e socioassistenziale, che rimette al centro l’uomo, la persona con le sue particolarità.

I due volumi donano speranza ai combattenti e non scusano superficialità e opportunismo alle forze pubbliche e private di contrasto alla disabilità e alla sua emarginazione, dal momento che la civiltà deve mettere in campo e gestire con intelligenza tecnica e affettiva queste forze per una Società matura.

L’ingresso all’incontro è libero a tutti.

Angelo De Florio, “Memorie di un distrofico” IBUC Edizioni

Si tratta di un romanzo-non-romanzo, dove l’autobiografia diviene elemento di garanzia delle considerazioni, figlie del vissuto, del buon senso e dell’analisi partecipante, sull’organizzazione della sanità e dei servizi al disagio in Italia. Chi scrive è un uomo di mondo, con un elevatissimo senso della giustizia e della solidarietà. Ma anche un vero combattente, che si scontra con facilità con la cialtroneria, il malaffare, le distorsioni della democrazia e le contraddizioni della Repubblica. Il combattere per il bene, che sia politica o salute, accompagna l’intera descrizione della vita di Angelo De Florio, dagli esordi sessantottini, alla malattia distrofica fino a oggi .

La prefazione è di Giorgio Tasca uno dei più importanti ricercatori italiani e Clinical Professor of Neuromuscular Science, Honorary Consultant Newcastle upon Tyne, England, United Kingdom.

AAVV (a cura di A. De Florio), “Storie diverse: la normalità del disagio” IBUC Edizioni

Il volume raccoglie una trentina di contributi d’esperienza di viaggio nella distrofia, grave e rara patologia più diffusa nella popolazione adulta e che porta a forme severe di disabilità

Promossa dall’Associazione di volontariato FSHD A.p.s. e a cura del resiliente Angelo De Florio, la pubblicazione ha lo scopo di mostrare attraverso la viva voce di persone del mondo della disabilità, ma uguali alle altre e discriminate in modo formale o informale, come la malattia possa essere forza propulsiva e non debolezza grazie alla coscienza della patologia e alla scoperta delle facoltà umane che può destare per reazione e complemento.

La prefazione è di Marco Rasconi, presidente della Uilmd la più grande e antica associazione delle Distrofie Muscolari,nonché promotrice italiana di Telethon

COMUNICATO STAMPA