Sma, la protesta choc: Antonio, escluso dalla cura, disteso per terra davanti all’Aifa (VIDEO)

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Antonio ha tre anni e mezzo ed è affetto da Sma1, la più grave forma di atrofia muscolare spinale. Stamattina i suoi genitori lo hanno portato a Roma, davanti alla sede dell’Aifa, e non per fare una gita. Lo hanno disteso su di un grande telo bianco sul quale c’è scritto “E se fosse figlio tuo?”, nel tentativo disperato di salvargli la vita. Hanno pensato che portarlo lì, sotto agli occhi di chi con una decisione potrebbe ribaltare il suo destino, potesse servire al loro bimbo. A raccontarlo è un video pubblicato su Instagram da Maria Grazia Cucinotta, che insieme a Eleonora Daniele combatte al fianco delle famiglie dei piccoli malati Sma per garantire l’accesso alle cure.
È così che mamma Stella e il papà di Antonio hanno attirato l’attenzione di un esponente dell’Agenzia che si è fermato a lungo a parlare con loro: «Ci hanno spiegato che hanno dato l’approvazione per la terapia genica, ma a delle condizioni. E ora la parola spetta ai medici».
Perché un modo per salvare Antonio, per garantirgli un futuro e una vita dignitosa, esiste. Si chiama Zolgensma, è il farmaco più costoso al mondo con i suoi due milioni di euro di costo per una singola dose, e in Italia grazie anche alla campagna portata avanti da Leggo è diventato gratuito per i bambini al di sotto dei 13.5 chilogrammi di peso.
Antonio,in cura al Burlo Garofalo di Trieste, non rientra però nei piccoli che hanno visto nell’approvazione dell’Aifa la speranza di una vita normale. Nonostante rientri nei limiti di peso previsti per la somministrazione a carico del Servizio Sanitario Nazionale, la sua sopravvivenza è garantita da un sondino che gli è indispensabile per alimentarsi. Nelle sue stesse condizioni ci sono altre decine di bambini attaccati ai macchinari, siano essi ventilati, portatori di un sondino Peg o tracheotomia, e per loro il farmaco non è stato garantito. Ma, come spiega il papà di Antonio, il bambino potrebbe aver diritto al farmaco poiché questo è concesso quando vi è una capacità di deglutizione anche minima nei soggetti da sottoporre alla cura. La decisione, in questi casi, spetta al medico che ha in cura i piccoli pazienti ma al momento nessuno sembra volersi assumere la responsabilità di una scelta che potrebbe cambiare la vita non solo di Antonio, ma di tanti altri bimbi.

 

fonte Leggo

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