Psoriasi: una malattia (troppo spesso sottovalutata), molte contraddizioni

Torn piece of paper with the word "Psoriasis" on corkboard (bulletin board).

La psoriasi è una malattia della pelle che spesso viene sottovalutata.Troppo spesso considerata un problema estetico, piuttosto che una malattia sistemica che nelle forme più gravi è fortemente invalidante.  Nel corso degli ultimi anni, l’atteggiamento sia dell’opinione pubblica che della classe medica, nonché dei decisori politici, si è modificato, ma non sufficientemente.È quanto confermato da un’indagine che l’Associazione Psoriasici Italiani Amici della Fondazione Corazza Psoriasi&Co (APIAFCO) ha affidato alla DOXA. Dall’indagine, condotta su un campione di pazienti, clinici e decisori spesa, emergono dati e informazioni preoccupanti che obbligano tutti a un impegno maggiore affinché la psoriasi venga riconosciuta come una patologia cronica.

Malattia troppo spesso «trascurata»

Sono oltre due milioni gli italiani affetti dalla psoriasi, malattia della pelle che in un terzo dei casi evolve e diventa di grado severo. Chi ne è affetto, però, spesso non ne conosce i sintomi e non si reca tempestivamente dallo specialista, con conseguente ritardo nella diagnosi e nell’inizio del percorso terapeutico che potrebbe rallentare l’evoluzione della malattia. La maggior parte dei malati in cerca di risposte, infatti, sottovaluta i sintomi iniziali e raramente si rivolge ai centri di riferimento dove, oltre a ricevere diagnosi tempestive, potrebbe essere presa in carico e seguita a 360 gradi con terapie personalizzate, anche in considerazione delle frequenti malattie concomitanti, come artrite, depressione, obesità, diabete, ipertensione e malattie cardiovascolari, che fanno della psoriasi una malattia non solo cutanea ma sistemica. Per non parlare del supporto psicologico, fondamentale nel caso dei pazienti psoriasici perché non si scoraggino e non abbandonino le cure: infatti che nell’80% dei malati la depressione è in agguato.

Oltre un terzo dei pazienti abbandona le cure

«Di psoriasi non si muore e questo porta a sottovalutare il problema – sottolinea presidente dell’associazione APIAFCO, Valeria Corazza -. Ad esempio, la gestione multidisciplinare del paziente è considerata una buona pratica sia dal medico che dalle Istituzioni, ma sembra essere assente nella realtà di vita descritta dai pazienti.Pochi sono infatti i casi in cui il paziente viene seguito da un team multidisciplinare, e questo anche nelle forme più gravi (solo il 25%). E solo il 7% dei dermatologi dichiara che ha interazioni costanti con altri specialisti». Dai risultati dell’indagine si apprende poi che lo specialista dermatologo sembra sopravvalutare i livelli di qualità di vita dei pazienti mentre decisori istituzionali e popolazione danno valutazioni più realistiche. Sia i clinici sia i «politici» mostrano grande fiducia nelle nuove terapie considerandole portatici di importanti benefici per i pazienti. D’altro lato, i pazienti che quotidianamente affrontano i disagi della psoriasi sono sfiduciati e ritengono che la loro qualità di vita sia diminuita negli ultimi 5 anni a causa dell’avanzamento dell’età e del peso della cronicità. La disillusione verso la cura, si manifesta con un’interruzione della terapia molto elevata: una percentuale che va dal 31% per la psoriasi lieve al 53% per la psoriasi moderata. La fiducia nella validità della cura e il miglioramento della qualità della vita sono più evidenti nella psoriasi grave dove si registra un tasso di interruzione della terapia di appena il 18%.

Una malattia, molte contraddizioni

«Dal quadro complessivo la psoriasi appare come una malattia che vive di contraddizioni – commenta Corazza -: è una patologia cronica, ma non è nel piano delle cronicità; è una malattia che necessita dell’approccio multidisciplinare, ma nella realtà è scarsamente praticato; è curata con terapie completamente pagate dal Ssn, ma molte spese mediche restano a carico del paziente E poi i PDTA (Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali) esistono solamente in certe strutture e comunque sono poco applicati. Dalla ricerca è però emersa la volontà di tutte le componenti intervistate (payers, clinici, pazienti) di voler favorire migliori condizioni per un equo accesso alle migliori cure disponibili, alla diagnosi precoce, a una terapia a misura di malato e all’utile supporto psicologico, nonché la necessità che la psoriasi entri nel piano cronicità. Le associazioni dei pazienti possono giocare un ruolo molto importante nel coinvolgimento attivo, per questo APIAFCO ha individuato delle esigenze prioritarie, riassunte nella “Carta delle priorità del malato psoriasico”, sulle quale sollecitare e far convergere l’impegno di tutti gli attori per il miglioramento della qualità di vita e di cura del paziente».

fonte corriere.it –  foto web

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